Un réseau d’intelligence capable de sauver des millions de vies, d’accélérer des découvertes médicales jadis impensables et de transformer radicalement nos systèmes de soins. C’est la vision audacieuse et l’appel pressant que nous lance le rapport « Better Together: Building a Global Health Network Economy through Data Collaboration », une collaboration entre le Forum Économique Mondial et Capgemini, publié en janvier 2025. Ce livre blanc est ; c’est un manifeste, un cri d’alarme urgent pour déverrouiller le potentiel colossal des données de santé, un trésor inexploité qui, s’il était partagé et coordonné, pourrait révolutionner la santé mondiale. Ma lecture de ce document essentiel me laisse une conviction forte : l’ère de la santé fragmentée et inefficace doit cesser. L’avenir appartient à la collaboration de données, et l’inaction n’est plus une option viable.
Le Paradoxe des Données de Santé : Une Mine d’Or Dramatiquement Sous-exploitée
Le rapport met en lumière un paradoxe frappant qui paralyse nos systèmes de santé. Malgré une croissance exponentielle des données de santé, qui représentent environ 30 % du volume mondial de données et sont dopées par les avancées en IA et le Big Data, leur utilisation pratique et clinique est dramatiquement en retard. Ces données, allant des dossiers médicaux électroniques (DME) aux informations génomiques, en passant par les images médicales, les données dentaires, les capteurs portables et les déterminants sociaux de la santé, sont entravées par des normes fragmentées, des pratiques non coordonnées et des incitations mal alignées. Résultat : un manque criant d’applications cliniques significatives et une transformation numérique de la santé qui patine. Ce fossé entre l’accumulation massive de données et leur utilisation concrète aggrave les défis systémiques.
L’Impératif de l’Action : Les Coûts Inacceptables de l’Inertie
Pourquoi une telle urgence ? Le rapport détaille les bénéfices potentiels de la collaboration des données, mais surtout, les coûts humains et économiques dévastateurs de l’inaction.
• Réduire les morts et les préjudices évitables : Plus de 50 % des préjudices survenant dans les établissements de santé sont évitables. Des diagnostics inexacts, des retards de traitement, des erreurs de médication et des opportunités de soins préventifs manquées sont souvent la conséquence d’informations patientes incomplètes ou inaccessibles. Une meilleure collaboration des données pourrait prévenir environ 3 millions de décès par an dans le monde, soit plus de cinq décès par minute.
• Économies massives : La mauvaise utilisation des données de santé coûte plus de 800 milliards de dollars par an, soit environ 2,2 milliards de dollars par jour. Ces sommes colossales pourraient être réinvesties pour améliorer la santé et stimuler le développement économique.
• Alimenter la transformation de l’IA : Sans des données robustes et une infrastructure numérique solide, le secteur de la santé risque de prendre encore plus de retard dans l’adoption des technologies d’IA, pourtant cruciales pour l’efficacité et les résultats des soins.
• Débloquer les soins basés sur la valeur : Une utilisation stratégique des données est essentielle pour faire évoluer les systèmes de santé vers des modèles axés sur la valeur, qui priorisent les résultats mesurables et une approche centrée sur le patient.
• Promouvoir la coopération internationale : Les défis mondiaux comme les pandémies, les impacts du changement climatique sur la santé et la gestion des maladies chroniques nécessitent un partage de données sans précédent et une collaboration internationale pour des réponses rapides et efficaces.
• Stimuler l’innovation de pointe : L’accès à des données complètes et diverses est fondamental pour résoudre des problèmes complexes comme les maladies neurodégénératives ou le cancer, en accélérant la médecine personnalisée et les traitements ciblés.
La Vision Révolutionnaire : Une Économie de Réseau de Données de Santé
Le rapport esquisse une vision ambitieuse : une économie de réseau de données de santé mondiale. Inspirée de la Loi de Metcalfe, cette vision postule qu’un système interconnecté où diverses parties prenantes prestataires de soins, patients, entreprises pharmaceutiques, innovateurs technologiques, gouvernements, chercheurs collaborent, multiplie la valeur des données à mesure que davantage d’acteurs y contribuent et y accèdent.
Les impacts de cette collaboration seraient multiples et profonds :
• Innovation accélérée en médecine de précision : Détection précoce des maladies (prédisant l’apparition de maladies chroniques qui causent 20 millions de décès annuels), plans de traitement personnalisés, et projets de génomique de population, comme le programme génomique Emirati ou le « Genome of Europe ».
• Amélioration de la prestation des soins et de l’efficacité opérationnelle : Coordination des soins, accès en temps réel aux dossiers des patients, réduction de la charge administrative et amélioration de la sécurité des patients.
• Surveillance et prévention renforcées de la santé publique : Surveillance en temps réel des épidémies, analyses prédictives, politiques de santé fondées sur des preuves et allocation optimisée des ressources, notamment dans les régions à faibles ressources.
• Développement d’innovations et de modèles commerciaux : Accélération du développement de médicaments (réduisant les coûts de R&D de 300 millions à 3 milliards de dollars), amélioration de la recherche médicale et promotion de l’innovation clinique collaborative via des bases de données open-source. Des exemples d’innovations algorithmiques comme le « pancréas artificiel » ou l’Apple Watch (détection de fibrillation auriculaire, apnée du sommeil) illustrent le potentiel des soins « algorithmiques ».
Les Piliers de la Transformation : Bâtir la Confiance et l’Interopérabilité
La concrétisation de cette économie de réseau n’est pas une mince affaire. Le rapport identifie huit catalyseurs cruciaux, mais la communauté du Forum en a priorisé quatre pour une mobilisation immédiate. La confiance est la pierre angulaire.
1. Changement culturel et de mentalité : Il est impératif de dépasser la méfiance traditionnelle liée à la compétition, aux risques de confidentialité ou à la réputation. Un leadership audacieux est requis pour promouvoir une culture d’ouverture et de collaboration, avec des programmes de gestion du changement adaptés aux contextes locaux.
2. Valeur du partage de données : Les organisations doivent percevoir des incitations et des bénéfices tangibles et quantifiables au partage. Identifier des cas d’utilisation spécifiques et communiquer efficacement les avantages est essentiel.
3. Droits et gouvernance des données : Un cadre de gouvernance transparent et sécurisé est fondamental. Il doit assurer une gestion appropriée, renforcer la confiance des parties prenantes et des patients, et garantir leur contrôle sur leurs données.
4. Standardisation et interopérabilité : Pour surmonter la fragmentation des données (multiples systèmes et formats), il est impératif de renforcer et d’aligner les standards existants, comme FHIR. L’exemple d’X-Road en Estonie démontre comment une interopérabilité efficace peut créer un écosystème de santé connecté.
De la Vision à la Réalité : Le Réseau Activateur et ses Terrains d’Expérimentation
Pour passer à l’action, le Forum Économique Mondial, via son Initiative de Transformation Numérique des Soins de Santé (DHT), développe un « Réseau Activateur ». Ce réseau vise à créer des coalitions multisectorielles au niveau régional, national ou subnational pour catalyser un changement systémique significatif. Il s’agit de démontrer comment les piliers de la collaboration peuvent s’articuler pour accélérer la croissance et l’adoption du partage de données.
Des marchés à divers stades de maturité numérique sont sous considération initiale :
• L’Union Européenne (Innovante) : Un cadre réglementaire robuste (EHDS, GDPR, AI Act) favorise des échanges sécurisés. Des pays comme l’Estonie et le Danemark sont des pionniers. L’EHDS vise 5,5 milliards d’euros d’économies sur 10 ans.
• L’Inde (Standardisation) : La mission numérique gouvernementale Ayushman Bharat Digital Mission (ABDM) vise à établir une infrastructure numérique et des données de santé unifiées.
• Les États-Unis (Standardisation/Innovation) : Des efforts comme l’ONC, FHIR et le TEFCA (Trusted Exchange Framework and Common Agreement) visent à unifier l’échange de données, malgré un paysage fragmenté et des préoccupations de confidentialité (HIPAA).
• L’Amérique Latine (Émergente/Standardisation) : Des initiatives comme la Pan American Highway for Digital Health de l’OPS et l’accent mis par le Brésil (présidence du G20) sur l’accès et l’interopérabilité des données de santé montrent un engagement croissant.
Ces efforts sont illustrés par des études de cas inspirantes :
• C4IR Telangana (Inde) : L’initiative « One State, One Card » consolide l’accès aux services gouvernementaux et aux dossiers de santé numériques, améliorant les résultats sanitaires et l’allocation des ressources.
• Novartis CARDIO4Cities : Cette initiative a triplé les taux de contrôle de l’hypertension et réduit les risques d’accidents vasculaires cérébraux dans des villes comme São Paulo, Dakar et Oulan-Bator en tirant parti de la collaboration intersectorielle et des données en temps réel.
• Takeda Health Outcomes Observatory (HOO) : Création d’observatoires nationaux pour capturer les résultats rapportés par les patients (PROMs), en donnant aux patients le contrôle de leurs données via des fiducies de données de santé. Quatre observatoires opèrent déjà en Europe.
• Henry Schein : Intégration des données de santé bucco-dentaire dans les dossiers médicaux électroniques pour une approche plus holistique des soins, soulignant le lien direct entre la santé bucco-dentaire et la santé systémique (maladies cardiaques, diabète).
• Mayo Clinic Platform et Google Cloud : Un réseau de données fédéré et sécurisé permet un partage anonymisé des données cliniques, accélérant les découvertes médicales tout en protégeant la vie privée des patients grâce à l’apprentissage fédéré.
• WHO Health Data Collaborative (HDC) : Un réseau informel de plus de 1 100 personnes et 400 agences qui renforce les systèmes d’information sanitaire dans les pays à faible et moyen revenu, notamment en Afrique francophone pour les systèmes d’état civil.
Un Appel Urgent à une Révolution Collaborative
Le rapport « Better Together » est un appel clair et urgent à tous les acteurs – gouvernements, prestataires de soins, innovateurs privés, patients et organisations internationales – à s’unir pour révolutionner les soins de santé mondiaux. En brisant les silos de données, en favorisant l’interopérabilité et en libérant le plein potentiel des données de santé, nous pouvons sauver des vies, réduire les coûts et stimuler l’innovation.
La tâche est complexe, nécessitant de nouvelles approches intégrées qui combinent la gestion des données avec des changements dans les modèles organisationnels, les incitations et les politiques. Mais le temps d’agir est maintenant pour créer un système de santé durable, efficace et équitable pour tous. La collaboration sur les données n’est pas une simple opportunité ; c’est une nécessité absolue pour transformer l’avenir de la santé.
